Семилетняя София Сидоревич из Пинска живёт с тяжёлым генетическим заболеванием, которое сопровождается тяжёлыми эпилептическими приступами. Это мешает ребёнку развиваться, крепнуть и узнавать этот мир. А нередко такие приступы ставили жизнь девочки под угрозу. У Софии есть редкая генетическая поломка, в мире таких случаев известно всего пару. Но самое печальное в этой истории, что лечения для Софии пока нет.
Всё что может София и её родители – неустанно трудиться над физическим состоянием. Она постоянно нуждается в реабилитации. А чтобы это было возможно дома необходимо наличие специализированных приспособлений. Крайне важна для девочки вертикализация. У ребёнка есть подвывихи тазобедренных суставов, необходима ежедневная нагрузка на ноги. Это возможно только с вертикализатором. Родители Софии Сидоревич обратились за помощью, осилить покупку в 15 738 рублей самостоятельно они не в силах.
«Не будет видеть и слышать»
София в семье Сидоревич первый и единственный ребёнок. Появление на свет доченьки для супругов стало радостным, волнительным и долгожданным событием. Однако, в 2,5 месяца счастливое родительство омрачилось плохими новостями.
«Примерно в этом возрасте в 2,5 месяца у дочки начались эпилептические приступы. Мы очень надеялись, что это разовое недоразумение. Но нет. Приступы стали учащаться, становиться всё более тяжёлыми и уже через месяц невозможно было даже сосчитать их количество. Они начинались и длились целыми сериями. Такая ситуация не просто мешала её развитию, нередко мы попадали в критическом состоянии в реанимацию», – вспоминает те события мама.
Начался длительный и сложный период подбора терапии. Один препарат сменялся другим. К сожалению, результата практически не было, Софию продолжали мучить изнуряющие, тяжёлые приступы, переходящие в статусное течение. Пробовали в лечении и дорогостоящую гормонотерапию от которой был результат, но ненадолго. От приёма у Софии был ряд побочных эффектов – развилась тяжёлая аллергическая реакция, к которой присоединилась пневмония и приступы возобновились. Так продолжалось в течение примерно 2-ух лет, всё это время состояние девочки было очень тяжёлым. Медики говорили, что София вероятнее всего не будет видеть и слышать, под большим вопросом и её интеллектуальное, и физическое развитие.
Мама вспоминает, как в 2020 году у Софии случились очень тяжёлые эпилептические приступы на фоне болезни и высокой температуры. Ребёнок оказался в реанимации, где провёл почти два месяца. За это время София потеряла почти все навыки, перестала жевать, могла воспринимать еду только через зонд. Немало времени родителям пришлось потратить, чтобы уйти от зондового кормления и снова научить Софию принимать пищу.
«Реабилитация возможна только за рубежом»
Три года назад родители решились на обследование за рубежом. София прошла полную диагностику в специализированной клинике в Барселоне, в результате чего выяснилось, что у ребёнка редчайшая генетическая поломка и таких случаев в мировой медицине описано всего пару. Маме сообщили, что протоколов лечения для Софии нет, как и не может быть точных прогнозов по дальнейшему её развитию.
Вместе с испанским эпилептологом удалось подобрать терапию, которая наконец-то оказалась эффективной. Подобранные препараты позволили значительно снизить количество приступов и их тяжесть. Но, к сожалению, пока добиться стабильной ремиссии и забыть о приступах не удаётся.
София сильно отстала в развитии из-за последствий диагноза, зарубежные специалисты рекомендовали начать работать над физическим развитием. Реабилитация для девочки – это шаг к улучшению качества жизни, к обретению навыков и профилактики развития других болезней.
«С реабилитацией всё оказалось не так просто. В Беларуси, если ребенок с таким диагнозом не находится в ремиссии, ему не показана реабилитация. Поэтому выход у нас был только один – реабилитация за рубежом. Несколько лет назад София начала реабилитацию в центре интенсивной терапии «Олинек» в г. Варшаве, где специалисты начали её учить жить и справляться со своим непослушным телом. На реабилитации мы стараемся выезжать несколько раз в год ещё и с той целью, чтобы нам, родителям, перенимать опыт и учиться, как работать с Софией дома», – рассказывает мама Екатерина.
«Идти вопреки диагнозу»
С каждым курсом реабилитации София крепнет – учится удерживать голову, укрепляет спину, делает более уверенные попытки в самостоятельном сидении и старается сделать первые пока неуверенные шаги. Всё это происходит вопреки диагнозу.
Софии необходима ежедневная нагрузка, ежедневная работа с телом. Чем больше София занимается, тем лучше она начинает владеть собой. Родители на протяжении нескольких лет осваивают различные методики и техники, чтобы не прекращать реабилитацию ни на день и заниматься самостоятельно дома. Для этого стараются оборудовать специальную среду с необходимыми приспособлениями и средствами реабилитации. София вынуждена часто находиться в специальных ортезах для рук и ног, которые необходимо регулярно обновлять. Есть у Софии ходунки, виброплатформа, иппотренажёр. Всё это необходимо для ежедневных занятий и непрерывной реабилитации.
У Софии есть подвывихи тазобедренных суставов. Для ребенка, который не ходит и не получает должной нагрузки, это чревато полным вывихом суставов. А исправить вывихи может только сложная операция.
«В случае с Софией операция для неё может стать очень и очень тяжёлым испытанием из-за тяжести её диагноза. Вероятно, операция не даст никакого результата, потому что в моменты приступов тело Софии находится в состоянии сильного тонуса, суставы выкручиваются, тело выгибается. Наша задача, как родителей, не допустить вывихов и операции. Для этого София должна ежедневно получать нагрузку на суставы. Добиться этого можно только с помощью вертикализатора», – рассказывают родители.
«Чтобы избежать операции, нужен вертикализатор»
Вертикализатор позволяет ребенку находиться в вертикальном положении. Это очень важно для Софии, чтобы не допустить осложнения подвывиха. Во время ежедневного стояния в вертикализаторе обеспечивается оптимальная поддержка для стоп, коленей и бедер. Это помогает сохранять физиологически правильную позу без ограничений, даёт необходимую, правильную нагрузку на тазобедренные суставы, которую без ходьбы получить нельзя. Вертикализатор Софии необходимо использовать каждый день. Это средство реабилитации, без которого ребёнок просто не может. Но приобрести его самостоятельно семья не в состоянии.
Ежемесячно лечение, реабилитация, оплата труда специалистов, покупка лекарств выливается семье в очень серьёзные расходы. На здоровье Софии в буквальном смысле работает вся семья, включая близких родственников. Несколько раз в год Софии необходима реабилитация, которая по самым скромным подсчётам обходиться в 3500 долларов. Раз в год, а бывает и чаще ребенку необходимо обновлять ортезы и жилет для фиксации туловища, что обходится в 2500 долларов. Постоянно София находится на поддерживающей терапии, которую родители также приобретают за собственные средства. Весь доход, а в семье работает только папа, уходит на лечение и реабилитацию ребёнка.
Родители обращаются за помощью и просят всех неравнодушных людей оказать посильную помощь в приобретении вертикализатора для Софии, стоимостью 15 738 рублей.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Софии Сидоревич. Оказать посильную помощь можно на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «София Сидоревич». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистом Центра для заключения договора по телефону +375 33 6466274.
https://vera.by/spasti-rebyonka-ot-tyazhyoloj-operaczii-sofii-sidorevich-nuzhen-vertikalizator/
