Одиннадцатилетний Матвей Болондзь из г. Лида (Гродненская область) живет в мире, где даже самое простое движение — это преодоление, а каждая прогулка — редкий и долгожданный праздник. У мальчика ДЦП: его интеллект полностью сохранен, он узнает близких и дарит им самые искренние улыбки, но его собственное тело стало для него ловушкой. Матвей не может самостоятельно стоять, сидеть или просто удерживать равновесие — спастика лишает его возможности двигаться. Вся его жизнь — это бесконечная череда реабилитаций и мучительного ожидания на втором этаже пятиэтажки без лифта.
— Я понимаю, что не смогу его вылечить, но в моих силах сделать его жизнь комфортной», — говорит мама Виктория Генриковна.
Сегодня единственная возможность избавить Матвея от боли в старом кресле и подарить ему шанс видеть мир за пределами окна — это специализированное кресло-коляска стоимостью 20 140 рублей. Это история о материнской любви, которая не ищет чудес, но борется за простые радости и комфорт для своего ребенка.
Глава первая: начало пути
Беременность Виктории Генриковны с первых недель была омрачена тревогой. Диагноз прозвучал сурово: краевая отслойка плаценты, ставившая под угрозу жизнь ещё не рожденного малыша. Началась долгая борьба за каждое мгновение — будущая мама несколько раз ложилась на сохранение, но однажды ночью ситуация стала критической. Открылось сильное кровотечение.
Срочное УЗИ подтвердило худшие опасения: у ребёнка началось кислородное голодание. Викторию Генриковну оставили в больнице г. Лиды под наблюдением: полный покой, бесконечные капельницы и гнетущая неизвестность. Полторы недели потянулись в мучительном ожидании между надеждой и страхом. Перелом наступил ночью, когда отошли воды. Викторию Генриковну экстренно перевезли в Гродно. В Гродненском перинатальном центре её встретили реаниматологи. Так на свет появился Матвей — крошечный, хрупкий, но вопреки всему — живой.
Первые полтора месяца были борьбой за каждый вдох. Матвей не мог дышать самостоятельно. Его подключили к аппарату ИВЛ. Каждый день был испытанием. Но даже когда физическое состояние стабилизировалось, начались новые испытания.
Ребёнок плохо реагировал на звуки. Врачи заподозрили проблемы со слухом. Обследования в разных клиниках подтвердили: у Матвея была глухота. А позже выяснилось, что из-за кислородного голодания пострадало и зрение. В первые месяцы жизни ему сделали лазерную коагуляцию сетчатки — зрение удалось спасти.
— Шансов на выживание почти не было, — признаётся мама. — Но Матвей боролся. И мы боролись вместе с ним.
Отслойка плаценты, как позже объяснили врачи, стала причиной преждевременных родов. Если бы она не была краевой, если бы плацента отслоилась в другом месте, всё могло бы закончиться иначе. Но в их случае плацента отслаивалась постепенно, лишая Матвея жизненно важного кислорода с каждым часом.
Путь к восстановлению: через тернии к маленьким победам
Первый год жизни Матвея стал временем, когда борьба за выживание переросла в упорную битву за развитие. Лишь спустя три месяца после выписки из Гродненского перинатального центра малыш достаточно окреп, чтобы сделать первые шаги в реабилитации. Виктория Генриковна отправилась с сыном в Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя», где Матвею провели глубокие исследования: МРТ, КТ и сложнейшие генетические тесты. Результатов ждали полгода, затаив дыхание, и они принесли облегчение: генетика была чиста. Причиной всех трудностей стали роковые обстоятельства — отслойка плаценты, преждевременные роды и тяжелое кислородное голодание.
Однако к тому моменту, когда Матвею исполнился год, надежда на «простое» восстановление сменилась суровой реальностью. Виктория Генриковна со слезами на глазах вспоминает день, когда им озвучили основной диагноз — ДЦП, спастическая диплегия третьей степени. Болезнь пришла не одна, а с целым рядом сопутствующих проблем: подвывихами и дисплазией тазобедренных суставов.
Попытки реабилитации раз за разом разбивались о преграды: то внезапный карантин из-за ветрянки возвращал их домой в самом начале курса, то коварная пневмония перечеркивала все достигнутые результаты. Каждая болезнь отбрасывала Матвея назад, заставляя начинать всё с нуля — снова курсы массажа, ЛФК, парафинотерапия.
Ситуация с суставами была настолько критической, что врачи всерьёз настаивали на операции. Но родители Матвея не была готова сдаться без боя. Они превратили жизнь сына в строгий реабилитационный режим. Каждый день, без выходных и поблажек. И маленькое чудо произошло: благодаря железной дисциплине и упорству состояние суставов начало улучшаться, и сложного хирургического вмешательства удалось избежать.
Материнская любовь и воля Матвея к жизни оказались сильнее обстоятельств. Постепенно мальчик окреп, болезни отступили, а занятия дома со специалистами начали приносить плоды. Матвей научился ползать — по-своему, перекатываясь и подтягиваясь, но это было его первое самостоятельное движение, его огромный прорыв.
Добрый, терпеливый и со своим характером: какой он, Матвей?
Со зрением у Матвея всё хорошо. Пока что. Он видит без очков, узнаёт знакомых людей издалека — папу, бабушку. Если мимо окна проходит незнакомец, он не реагирует. Но если это кто-то из близких, его лицо озаряет улыбка.
Со слухом ситуация сложнее. Слуховые аппараты стали для Матвея окном в мир звуков. Без них он живет в полной тишине и может заметить разве что очень громкий хлопок рядом с ним. Раньше они пробовали стандартные модели слуховых аппаратов, но те почти не помогали, поэтому теперь пользуются индивидуальными. С ними Матвей оживает: отзывается на имя и поворачивает голову, когда его зовут из соседней комнаты.
Виктория Генриковна очень надеется, что со временем сын начнет говорить. Пока это получается только на уровне лепета: «ма-ма», «ба-ба», «па-па».
— Моя самая большая мечта — чтобы он мог сам сказать, что хочет есть или пить, — признаётся мама. — Это бы очень упростило нам всем жизнь.
Сам по себе Матвей — добрый и очень терпеливый ребенок, но при этом со своим характером. Если ему что-то не нравится, он не будет молчать, а сразу покажет это эмоциями. Больше всего он любит простые вещи: гулять на улице, наблюдать за тем, что происходит вокруг, и ездить с родителями на дачу.
Домашняя школа и маленькие радости
Утро Матвея всегда начинается с завтрака. Сам он есть пока не может, поэтому Виктория Генриковна кормит его с ложечки. Иногда, если перед ним на тарелке лежат кусочки еды, он пытается брать их руками, но в основном полностью зависит от мамы.
После завтрака наступает время любимых занятий — Матвей берет планшет. Несмотря на то что координация движений у него нарушена, он очень настойчив: сам включает устройство, находит нужные видео и перематывает мультики. Мама мальчика отмечает, что в эти моменты он максимально сосредоточен — ему приходится прикладывать немало усилий, чтобы просто попасть пальцем по нужной кнопке, но он не бросает дело на полпути.
Затем начинаются обязательные процедуры: переодевание, гигиена и небольшой перекус фруктами. После наступает самая важная и сложная часть дня — занятия ЛФК. Мама самостоятельно занимается с сыном, стараясь укрепить его мышцы.
— ЛФК даётся ему с трудом, он его не любит. Но Матвей настоящий боец, и мы справляемся вместе.
Вопрос со школой решился не сразу. С шести лет Матвей пробовал ходить в коррекционный центр, но там ему было очень тяжело: мальчик часто болел, сильно тосковал по маме и из-за стресса даже переставал есть. В итоге родители приняли решение перевести его на надомное обучение. Вот уже третий год учитель приходит к ним сам, и они занимаются по специальной программе в спокойной домашней обстановке.
Несмотря на то, что Матвей может злиться, когда у него что-то не получается сразу, он совсем не капризный ребенок. Он умеет терпеливо ждать: если ему нужна игрушка со стеллажа, он не будет кричать, а просто станет внимательно смотреть на полку и ждать, пока мама освободится и подаст её. Он всё понимает и по-своему, без лишних слов, участвует в жизни семьи.
Мир шире, чем вид из окна: как помочь Матвею выйти из дома
Последние четыре года жизнь Виктории Генриковны полностью сосредоточена на сыне. Раньше опорой были бабушки, но время и болезни лишили их возможности помогать с внуком. Теперь уход за Матвеем — это тихий ежедневный подвиг одной женщины. Пока муж на работе, стараясь обеспечить семью, мама остается один на один с миром Матвея.
Самым суровым испытанием для них стали обычные прогулки. Семья живет на втором этаже в пятиэтажке без лифта. Матвей весит уже 24 килограмма, но из-за спастики — постоянного напряжения в мышцах — его тело кажется каменным и гораздо более тяжелым. Вынести его на руках вниз по лестнице для Виктории Генриковны — задача почти невыполнимая. Из-за этого одиннадцатилетний мальчик днями видит мир только из окна: они выходят на улицу всего два раза в неделю. И только когда муж возвращается с работы и может спустить сына на руках. Четыре стены стали для Матвея не просто домом, а границей, которую он не может пересечь самостоятельно.
Но даже эти редкие прогулки не приносят мальчику радости. Старая коляска, которой они пользуются сейчас, совершенно не приспособлена под его нужды. Она не регулируется, и в ней Матвей по-настоящему страдает: его голова постоянно запрокидывается назад, а спина, скованная болезнью, затекает и болит. Каждая минута в таком кресле — это не отдых, а борьба с болью и неудобством. Матвей не может пожаловаться словами, но его тело говорит само за себя — он заваливается, нервничает и быстро устает.
— Если бы я могла работать, мы бы никого не просили и купили коляску сами, — с горечью признается мама. — Но оставить Матвея нельзя ни на минуту, а средств едва хватает на самое необходимое.
С годами приоритеты Виктории Генриковны изменились. Она больше не гонится за несбыточной мечтой во что бы то ни стало поставить сына на ноги — она просто хочет, чтобы его жизнь перестала быть чередой физических неудобств. Сейчас её главная цель — комфорт Матвея. Ему жизненно необходимо специализированное кресло-коляска с принадлежностями стоимостью 20 140 рублей.
— Я не могу его вылечить, но я могу облегчить ему жизнь, — делится мама Матвея.
Это не просто средство передвижения. Это возможность сидеть ровно и не чувствовать боли в спине. Это шанс чаще бывать на свежем воздухе, ездить к прабабушке, которая ждёт внука, и просто чувствовать себя в безопасности. Виктория Генриковна мечтает о коляске, которая стала бы для Матвея его надежной опорой на ближайшие десять лет.
Для семьи Болондзь 20 140 рублей — огромная сумма. Но для Матвея это единственный способ выйти из домашнего заточения и увидеть мир не через окно, а сидя в удобном кресле, которое не причиняет боли. Все, чего хочет мама — это видеть улыбку на лице сына и знать, что ему наконец-то удобно.
Каждая копейка на счету
Бюджет семьи — это сложная мозаика, которую Виктория Генриковна и её муж собирают каждый месяц заново. При общем доходе около трёх тысяч рублей на счету оказывается каждая копейка. Львиную долю этих средств съедают нужды, которые невозможно отложить на потом: специализированное автокресло, постоянные курсы массажа, средства гигиены и продукты. Это те базовые вещи, без которых жизнь мальчика превращается в страдание, поэтому они всегда в приоритете.
Виктория Генриковна говорит об этом просто и без прикрас: у семьи нет возможности откладывать деньги «на черный день» или мечтать о далеких берегах.
— Мы даже не думаем об отдыхе за границей, — признается она. — Живем строго по средствам: коммунальные услуги, простые продукты, лечение. Если вдруг кто-то в семье заболевает или ломается какая-то бытовая техника, это сразу становится серьезным ударом по бюджету, ведь свободных денег просто не бывает.
При этом родители делают всё возможное, чтобы у их старшего сына, двенадцатилетнего Марка, было полноценное детство. Марк учится в гимназии и растет творческим человеком: он уже играет на баяне, а сейчас загорелся мечтой освоить гитару. Поддержать увлечения старшего ребенка, не обделив при этом младшего — это тонкий баланс, который родители стараются соблюдать из последних сил.
Свои редкие минуты счастья и отдыха семья находит не в роскоши, а в тишине родной природы. Их любимый способ перезагрузки — поездки с палаткой на берег Немана. Шум реки, костер и возможность просто побыть всем вместе, вдали от больничных палат и тесных квартирных стен, дают им силы продолжать свой путь. Для них это и есть настоящая жизнь — в любви, в труде и в надежде, что когда-нибудь станет чуточку легче.
Жизнь без жалости
Сегодня Матвей — это светлый и понимающий ребенок, запертый в теле, которое пока отказывается его слушаться. Коварная спастика всё еще не дает ему выпрямить ноги, не позволяет самостоятельно сидеть или стоять — даже при поддержке Матвей быстро теряет равновесие. Но каждый его взгляд, каждая попытка сделать шаг говорят о том, что внутри этого маленького бойца живет огромная жажда жизни и воля к победе над диагнозом.
Виктория Генриковна никогда не прятала Матвея от мира. Он — неотъемлемая часть её жизни, и она всегда берёт его с собой: будь то поход за покупками или визит к друзьям. Она привыкла рассчитывать на свои силы и не приемлет жалости.
— Нам нужна не жалость, а поддержка, — прямо говорит она.
И сегодня такая поддержка для семьи — это шанс приобрести новую коляску.
Для семьи это не предмет роскоши, а жизненная необходимость, от которой зависит будущее сына. Перед семьёй стоит невозможный, мучительный выбор: если начать откладывать на покупку самостоятельно, придётся полностью отказаться от реабилитации и визитов к узким специалистам. Но цена такой экономии — здоровье Матвея и потеря тех крохотных успехов, которые дались им с таким трудом. Остановить лечение ради покупки кресла — значит лишить мальчика шанса на развитие, и на этот риск родители пойти не могут.
За этой просьбой о помощи скрывается и самая глубокая боль Виктории Генриковны — страх перед будущим. Она признаётся, что её самый большой кошмар — это мысль о том, что будет с Матвеем, когда её не станет рядом. Мальчик полностью зависит от близких, и материнское сердце разрывается от неопределенности. Обеспечить ему достойные, комфортные условия сейчас, приобрести оборудование, которое прослужит долгие годы, — это единственный способ для мамы обрести хоть каплю спокойствия и веры в то, что её сын будет в безопасности и комфорте, несмотря ни на что.
Опора для Матвея и спокойствие для материнского сердца
Сегодня мы можем стать этой опорой для Матвея и его семьи, подарив им уверенность в завтрашнем дне. Семья обратилась в Центр помощи «Вера» с надеждой на наш с вами отклик.
Для того чтобы Матвей мог выходить на прогулки, не испытывая боли, чтобы он мог видеть мир за пределами своей комнаты и чувствовать себя в безопасности, ему необходимо специализированное кресло-коляска с принадлежностями стоимостью 20 140 рублей.
Сумма, которая кажется неподъемной для одной семьи, становится вполне реальной, когда за дело беремся мы вместе. Любое ваше пожертвование — это вклад в комфорт ребенка, который не может попросить об этом сам, но всем сердцем чувствует нашу доброту.
Пожертвование можно сделать через систему ЕРИП (система «Расчёт»). В назначении платежа обязательно указывайте: «Болондзь Матвей».
В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:
— Благотворительность, общественные объединения
— Помощь детям, взрослым
— Центр помощи ВЕРА.
Далее следуйте инструкциям системы для завершения платежа.
Все иные способы помощи Матвею указаны ниже.
