Назар Тараскин из Речицы 11 лет живёт с тяжёлым ДЦП. И если первые годы жизни родители верили, что всё можно исправить, поставить сына на ноги, то в последние годы такой уверенности всё меньше. Но есть принятие и понимание того, что необходимо для более менее комфортной жизни, развития и реабилитации Назара, который не ходит.
Чтобы иметь возможность заниматься со специалистами, играть, принимать пищу, а также занимать вертикальное положение с целью развития опоры в ногах и профилактики других заболеваний, Назару необходимо специализированное средство реабилитации – кресло-стул, стоимостью 12 750 рублей. Для родителей такая покупка – недостижимая цель. А без него ребёнок лишается огромного спектра возможностей. Семья обратилась за помощью в Центр «Вера».
«21 день не мог самостоятельно дышать»
В разговоре мама Ольга Николаевна снова пытается найти ответ на вопрос: почему так произошло с Назаром. Ведь беременность протекала хорошо, супруги ждали здорового малыша. Женщина пробует вспомнить день его рождения в мельчайших подробностях. Тогда что-то пошло не так, у ребёнка случилась гипоксия. В первые минуты жизни мальчик не закричал и не задышал. Дальше… реанимация и ИВЛ. Самый счастливый момент обернулся для семьи трагедией.
«Около 2-х месяцев Назар находился в реанимации в Гомеле. 21 день он провёл на ИВЛ. А дальше наша жизнь была построена по чёткому графику месяц дома, месяц больница. Я понимала, что у Назара серьёзные проблемы со здоровьем, но верила, что его можно реабилитировать, поэтому хваталась за любую возможность и соломинку. Курсы лечения один за другим, реабилитация в медицинских учреждениях и на дому, всевозможные консультации у специалистов – белорусских и приезжих. За годы борьбы, мы поняли, что это непрерывный процесс. ДЦП невозможно вылечить парой курсов массажа, и ЛФК. Это очень тяжёлое заболевание, которое с ребёнком навсегда. Каждый навык, каждое новое умение – это длительный, упорный и тяжёлый труд», – рассуждает мама.
Развивался Назар с самого рождения с большой задержкой. Встал на четвереньки только к 3-ём годам, примерно в это время пополз. Самостоятельной ходьбы у ребенка нет до сих пор, Назар почти не пользуется руками. Стоять мальчик может только в специализированном устройстве – вертикализаторе, сидеть только в специальном кресле, выходить на улицу – в коляске.
«Посетили десятки реабилитаций и специалистов»
Первые годи жизни реабилитации у Назара были частыми и интенсивными. Мальчик посещал реабилитационные центры Беларуси, в частном порядке проходил курсы у зарубежных специалистов. Мама верила, что сын обязательно встанет на ноги, а о диагнозе ДЦП получится забыть, как о страшном сне. Вся эта работа позволила достичь некоторых результатов. В свои 11 лет Назар может стоять у опоры, сидеть. Но больше всего родителей огорчает то, что ребенок не может ходить, и до сих пор не разговаривает.
Назару было выполнено две операции по методу Ульзибата на руках и ногах. Это позволило снять напряженность и скованность в стопах и кистях. До этого у Назара руки были сжаты в кулачки, а вальгусная деформация стоп не давала возможности ребёнку ровно встать на стопу. Такие операции позволили облегчить состояние ребёнка и дать возможность вертикализироваться.
«После операции нам было рекомендовано его на постоянно основе ставить в вертикальное положение. Это необходимо для того, чтобы ребенок развивал опору в ногах, чтобы была нагрузка на суставы, чтобы профилактировать развитие других нежелательных болезней, которые могут наступать при малоподвижном и лежачем образе жизни. Вертикальное положение для ребёнка необходимо и для того, чтобы правильно работали и развивались внутренние органы. В таком положении ребенок лучше развивается, больше запоминает, его кругозор становится гораздо шире. Чтобы это стало возможным, сыну необходимо специализированное устройство – кресло-стульчик с функцией вертикализации», – поясняет мама.
«Помочь Назару лучше себя чувствовать»
Сейчас мама не ждёт чуда. Признаётся, что уже несколько лет назад розовые очки по поводу будущего Назара спали. Мама понимает, что строить пустые надежды бесполезно. Нужно делать то, что в силах родителей, чтобы жизнь Назара стала немного лучше, удобнее, а он несмотря на свой диагноз, мог развиваться, стоять на ногах, продолжать реабилитацию дома. Если Назар не сможет ходить, то хочется, чтобы он хотя бы стоял.
Сейчас у Назара возникла серьёзная проблема – нет ни специализированного кресла, ни подходящего по росту вертикализатора. Такую проблему для мальчика на длительный период может решить специализированное средство реабилитации – кресло-стульчик с функцией вертикализацией. Такое приспособление служит ребенку и креслом, и рабочим местом со столиком, и вертиказатором. Кресло отвечает особым потребностям ребенка с ДЦП, имеет необходимые крепления, поддержки, валики и подушки для правильного и комфортного расположения тела. Такое приспособление имеет возможность трансформироваться, не занимает много места в пространстве квартиры, и дает возможность заменить сразу несколько средств реабилитации. Это очень удобно. А главное, что ребёнок получает возможность домашней реабилитации на несколько лет вперед.
«Состояние нашего Назара постоянно зависит от денежных средств. Немало тратится на его реабилитацию, на оплату специалистов. Дохода в семье банально НЕ ХВАТАЕТ на то, чтобы приобрести для него такое кресло. Я нахожусь по уходу за ребенком-инвалидом, в семье у нас воспитывается ещё один несовершеннолетний ребенок, очень сложно находить деньги на закрытие таких дорогостоящих, но очень важных потребностей. Мы вынуждены просить о помощи неравнодушных людей», – обращается Ольга Николаевна.
На кресло-стульчик с функцией вертикализации и дополнительной комплектацией необходимо собрать 12 750 рублей. Центр помощи «Вера» начинает благотворительный сбор в поддержку Назара Тараскина из Речицы. Поддержать ребенка можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с назначением платежа «Назар Тараскин». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться с нашим специалистом для заключения договора по телефону +375 33 646 62 74.
