Каждый день для восьмилетней Саши Кононович из Минска начинается с тихого подвига. Подвига терпения. Мама Дарья аккуратно переносит 40-килограммовую дочь в прогулочную коляску, которой они пользуются уже три с половиной года. И каждый раз этот ритуал даётся всё тяжелее.
«Приходится поправлять её несколько раз, потому что посадить — она криво как-нибудь сядет. Вес-то уже не маленький, 40 килограмм, большая нагрузка», — делится Дарья.
Коляска отрегулирована на максимум, но Саша её переросла. В прямом смысле. Бёдра девочки уже заходят на боковые поддержки, а голова поднимается выше спинки. Правильного, безопасного положения, которое так важно при ДЦП, больше нет.
«Она может заваливаться влево-вправо, на бок. Мне приходится постоянно её поправлять, ловить, чтобы она не завалилась», — рассказывает мама. Саша не может словами пожаловаться на дискомфорт, но её тело и короткие всхлипы говорят сами за себя. Если её посадили криво, она напрягается, «скривится чуть-чуть». А потом молча терпит.
Между тишиной и пониманием
Саша не говорит предложениями. Её язык — это терпеливые вздохи, напряжение в маленьком теле, когда неудобно, и редкие, выстраданные слова. Она может позвать «ма-ма» и сказать «де-да». А когда нужно выбрать, что приготовить на обед, она отвечает «ммм» — это её «нет». Мама Дарья перечисляет двадцать блюд, пока не услышит тихое, но уверенное «да». Это их диалог. Мама понимает её с полуслова, а чаще — с полувзгляда. «Если она капризничает, нервничает, значит, ей плохо. Просто так она этого не делает». А на окружающих Саша смотрит с детским спокойствием, но её лицо озаряется целым солнцем, когда она видит знакомых — тётю из детской академии или любимую сестру. Это её мир: тихий, но наполненный чувствами.
И вот эту хрупкую девочку, которая общается намёками и улыбками, каждое утро приходится втискивать в коляску, которая стала ей тесна. Её мир — это понимающий взгляд мамы, радость от знакомого лица, ожидание блинчиков в кафе. А её реальность на ближайшие несколько часов прогулки — это зажатые бёдра, неизбежное заваливание набок и тихое напряжение, потому что сказать «мне больно» она не может.
Ирония судьбы: в саду есть удобная коляска, а дом — в заточении
Самое горькое в этой истории — осознание, что решение есть, но оно недоступно. Несколько недель назад семье заменили аналогичную коляску в детском саду на размер больше. И там Саше стало комфортно.
«Я жду уже, не дождусь, когда дома будет большая коляска. Гораздо удобнее садить и гулять», — говорит Дарья. Но та, домашняя, «рабочая лошадка», на которой можно съездить к врачу, в магазин или просто на прогулку, сковывает Сашу и физически, и морально.
Мир сузился до четырёх стен. И не только из-за зимы
Сейчас прогулок стало совсем мало. Но причина не только в холоде. «Мне даже сейчас уже не очень комфортно с ней идти, потому что мне нравится, когда она сидит правильно и удобно. А сейчас… она туда-сюда заваливается. Если бы был удобный транспорт, наверное, больше куда-то выезжали».
Мама признаётся: из-за неудобства и страха, что дочке будет плохо, она сама невольно сокращает выходы в свет. А Саша так ждёт этих прогулок! Особенно — поездок в кафе. «Если говоришь: “На улицу пойдём”, особенно на рынок за покупками куда-то, она радуется. С удовольствием идёт». Для неё это глоток обычной жизни, яркие витрины, ароматы выпечки и ощущение, что ты — часть большого мира.
Боль, которую носят в себе годами
В разговоре проскальзывает другая, застарелая боль — боль нереализованных материнских мечтаний. «Я смотрю на других детей и думаю… было бы всё нормально, я бы Сашку и на каток вывела, и на коньках катались бы, и ездили везде». Говорит она об этом уже без надрыва, с тихой усталостью. Эти мечты пришлось аккуратно сложить в дальний угол сердца, чтобы они не мешали бороться за то, что есть: за ежедневный уход, за реабилитацию, за право Саши просто удобно сидеть.
Почему молчали?
На вопрос, почему семья обратилась за помощью только сейчас, Дарья отвечает с предельной искренностью: «Все оттягивали. Типа, вот, помещается, помещается… Эти все сборы справок, документов — постоянный выход из зоны комфорта. Оттягиваешь до последнего».
Это — хроническая усталость родителей особого ребёнка, которые ежедневно тратят силы на быт, реабилитацию и занятия. Просить помощи — это тоже труд.
И они совершили его, только когда старая коляска стала реально неудобной для осанки и комфорта дочери.
Мечта, которая может стать реальностью завтра
Мы спросили Дарью: «Что сделаете в первый же день, когда появится новая коляска?». В её голосе впервые прозвучали тепло и живая энергия.
«Пообещала родственнице в Брест приехать… Поедем в Брест. В резиденцию к Деду Морозу планируется».
Слово мамы — тем, кто уже с нами, и тем, кто ещё думает
«Огромное спасибо всем, кто уже откликнулся и поддержал нас. Для вас это может быть перевод, а для нас — глоток воздуха и надежда, что скоро всё изменится. Тем, кто читает это и думает, помочь или нет, хочу сказать: ваша помощь — это не абстрактные цифры. Это конкретные метры до парка, до поликлиники, до кафе с блинчиками. Это возможность для меня перестать бояться каждой прогулки, а для Саши — сидеть ровно и смотреть на мир с удобной высоты. Спасибо, что даёте нам шанс на движение вперёд».
Эта простая, светлая, новогодняя мечта — сесть в удобную, подходящую по размеру коляску и отправиться в маленькое семейное путешествие — висит на волоске. От нас с вами.
Они прошли через реанимацию, судороги, бесконечные реабилитации. Они победили многое. Сейчас Саша в ремиссии, она улыбается и любит жизнь. Она заслужила удобную коляску. Она заслужила свою поездку в Брест.
Сбор на специализированную прогулочную коляску открыт. Нужно 9 900 рублей. Осталось собрать 5 489 рублей. Это не просто сумма. Это — свобода передвижения, правильная осанка, профилактика контрактур и счастливые глаза девочки, которая снова сможет без страха и дискомфорта смотреть на мир.
Как помочь?
Путь для пожертвования: Система ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Центр помощи Вера. В цели платежа обязательно указать: Кононович Александра.
Все реквизиты и подробности на сайте: vera.by.
Ваш перевод — это не просто деньги. Это километры новых прогулок, визиты к врачу без слёз и тот самый билет в Брест, к Деду Морозу. Подарите Саше и её маме возможность снова радоваться дороге.
