Историю десятилетней Александры из Минска можно назвать тяжёлым случаем. У ребёнка два сложных диагноза – муковисцидоз и аутизм. Первый делает тяжёлым физическое состояние девочки. Режим лечения, питания и процедур накладывает серьёзный отпечаток на жизнь всей семьи. Второй сказывается на психоэмоциональном развитии, мешает наладить ребенку должную коммуникацию с окружающим миром.
Но настоящую опасность для жизни Саши представляет муковисцидоз, который не позволяет лёгким свободно очищаться от вязкой губительной мокроты. Из-за этого постоянно страдает дыхание. Чтобы облегчить состояние Александры, продлить «срок службы» лёгких и не допустить тяжёлых крайностей – постоянной кислородотерапии и трансплантации, девочке необходимо каждый день качественно очищать дыхательные пути. Сделать это можно только с помощью дорогостоящего оборудования – инсуффлятора-аспиратора (откашливателя), который поможет эффективно выводить из лёгких вязкую мокроту. Приобрести такое оборудование родители Саши самостоятельно не могут и решились обратиться за помощью к неравнодушным людям. Цена вопроса – 27 867 рублей.
«О таком диагнозе я слышала впервые в жизни»
История Саши сложная и начинается она с преждевременного рождения на 33-й неделе. Но причина тяжёлого заболевания кроется в генетических мутациях, о которых родители не знали до момента рождения.
Уже на вторые сутки у Александры обнаружили мекониальный перитонит. Ребёнок тут же оказался на операционном столе – девочке удалили 40 см тонкого кишечника и вывели стому. А на 20-й день после рождения маму ошарашили страшным диагнозом – муковисцидоз. Через несколько месяцев выяснилось, что у Саши смешанная форма этого заболевания. Это значит, что страдают не только лёгкие, но и другие органы и системы.
«Это было тяжело принимать. О таком диагнозе я слышала впервые в жизни. Это заболевание, при котором весь секрет у ребёнка аномально вязкий, отчего сильно страдают лёгкие и органы пищеварения. Первые полгода жизни Саша провела в больницах, пережив несколько операций, реанимацию и курсов лечения. Но самое сложное было впереди – научиться жить с диагнозом, компенсировать дефициты, наладить режим питания и справляться с выведением мокроты из лёгких», – делится мама Александры – Алеся.
На начальном этапе муковисцидоз проявил себя именно со стороны кишечника – пища плохо переваривалась, из-за чего возникали проблемы. Ребенок неоднократно попадал в больницу с расстройствами, которые было сложно купировать. Были случаи, когда невозможно было справиться без реанимации.
До сих пор непросто наладить режим питания, т.к. любая пища переваривается и усваивается плохо, очень слабо Александра набирает вес. Чтобы что-то усваивалось Саше нужно постоянно принимать пищеварительные ферменты, чтобы обеспечить отток желчи – ещё одна группа лекарств. А чтобы поддерживать в ребёнке силы – в день нужно в обязательном порядке потреблять профицит калорий и питательных веществ.
«Сохранить функцию лёгких как можно дольше»
«Муковисцидоз у Александры прогрессировал постепенно. И если вначале болезни в большей степени решали вопросы пищеварения, то ближе к 3-м годам мы уже начали и борьбу с одышками, частыми тяжёлыми бронхитами. Стали страдать лёгкие. Из-за вязкого секрета мокрота не до конца выводится из бронхов, а её застой провоцирует рост патогенных и условно-патогенных бактерий. Из-за этого у Александры часто развиваются различные инфекционные заболевания, которые сразу приобретают более тяжёлую форму. Это чревато фиброзом лёгочной ткани, снижением насыщения лёгких кислородом, как следствие, сердечной недостаточностью», – поясняет особенности состояния дочери Алеся Егоровна.
Для пациентов с муковисцидозом крайне важно ежедневно заботиться об эффективном очищении дыхательных путей, ведь от этого напрямую зависит качество и продолжительность жизни ребёнка. К сожалению, конечным этапом терапии для таких деток становится трансплантация лёгких. Эта крайняя мера, когда уже больше сделать ничего нельзя. Но и трансплантация – не панацея. Поэтому для родителей крайне важно как можно дольше поддерживать состояние лёгких в «рабочем» состоянии.
Ежедневно Александре делают 3 ингаляции, в обязательном порядке дренажный массаж и дыхательную гимнастику. Чтобы вывести и откашлять мокроту тратится минимум 1,5-2 часа. Далеко не всегда такая терапия эффективна из-за второго диагноза Александры. Многое, что нужно делать, находится за гранью её понимания.
«Ситуация Александры во многом усугубляется её вторым диагнозом – в пять лет ей был выставлен аутизм. У Александры слабая коммуникация. Хоть она и послушно выполняет все процедуры, но не понимает, что такое сильно кашлять, сплёвывать мокроту, глубоко дышать, выполнять упражнения во всю силу. Это усложняет процесс очистки дыхательных путей. Она не понимает, когда её состояние ухудшается. Мы должны об этом догадываться, основываясь на своих ощущениях и наблюдениях за её поведением. Это сильно усложняет ежедневную реабилитацию. Наша последняя томография лёгких показала отрицательную динамику с множественными бронхоэктазами», – рассказывают в семье.
«Инсуффлятор-аспиратор продлит ей жизнь»
Ухудшение состояния лёгких стало для родителей тревожной новостью. Александре рекомендовано ежедневное использование инсуффлятора-аспиратора (откашливателя), который поможет качественно и эффективно выводить мокроту из лёгких. Применение такого прибора поможет каждый день очищать дыхательные пути, а значит, сократить риск развития патогенных процессов в лёгких, позволит Александре реже болеть, дольше сохранять функцию лёгких. Это даст ей шанс прожить дольше, а это для родителей самое важное!
«Если говорить совсем просто – это продлит ей жизнь. Качественно очищая лёгкие, мы реже болеем и в более лёгкой форме. Можем быстрее, легче, с наименьшими потерями выйти из состояния болезни. Инсуффлятор-аспиратор делает процесс выведение вязкой мокроты гораздо эффективнее, это происходит гораздо быстрее. Его использование высвобождает кучу времени, которое мы можем потратить на развивающие занятия, прогулки или время за играми. Такой прибор значительно снизит нагрузку на меня. Использование откашливателя в обозримом будущем позволит нам достичь ещё одной цели – добиться ремиссии. Александра сможет учиться уже не в домашних условиях, а вернуться в класс. Пока это для неё недоступно. Мы очень просим всех неравнодушных людей откликнуться на нашу проблему», – обращаются родители.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Александры Фомич. На инсуффлятор-аспиратор для девочки необходимо собрать 27 867 рублей. Поддержать сбор можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с назначением платежа «Александра Фомич». Для оказания помощи юридическим лицам необходимо связаться с нашим специалистом по телефону +375336466274 для заключения договора.
https://vera.by/prodlit-dochke-zhizn-aleksandre-fomich-s-mukovisczidozom-nuzhen-otkashlivatel/
